Möt styrelsen

På Riksmötet och det efterföljande konstituerande styrelsemötet i mars 2020 valdes följande styrelse:

Sören Berg, Ordförande

BOR: Stockholm.

FAMILJ: Hustru, 3 barn och 4 barnbarn.

YRKESBAKGRUND: Arbetat med sjukvårdsorganisation i många sammanhang. Nu pensionär med en del fortsatta uppdrag.

WED har präglat mitt liv. När jag var liten kallades det växtvärk. När jag blev äldre kallades det ingenting alls. Ungefär vid 35 års ålder började jag få behandling. Det blev ordning på sömnen och livet blev mycket bättre.

Vi behöver nå ut till dem som ännu inte fått rätt diagnos och hjälp, hjälpa vården att bli bättre, vidareutveckla formerna för att lära oss av varandra och vi behöver trycka på för mer forskning.

sorenb.wed@gmail.com

 

Sören Hallberg, Vice ordförande

BOR: Ludvika.

FAMILJ: 2 vuxna barn i Stockholm och Tokyo. Särbo i London.

YRKESBAKGRUND: Varit chef inom internationella elektronikföretag. Nu pensionär med flera ideella engagemang.

Först som vuxen har jag insett att jag haft WED ända från barndomen. När jag var 60 år ledde mina WED-symtom till sådana sömnbesvär att jag inte längre kunde sköta ett arbete. Jag tog ut min pensionsförsäkring och flyttade från Stockholm tillbaka till Dalarna, där jag är född och uppväxt. Något år efter det fick jag min diagnos.

Det har alltid känts mycket angeläget att sprida kunskapen om WED, och det gör det fortfarande!

soren.hallberg@wedforbundet.se

Sten Sevborn, kassör

BOR: Österlen.

FAMILJ: Hustru, son och barnbarn.

YRKESBAKGRUND: Biokemiingenjör och ekonom som arbetat länge inom läkemedelsföretaget Boehringer Ingelheim. Nu pensionär.

Jag har haft WED sedan 6-årsåldern. Hittills har jag nog provat alla läkemedel som finns på marknaden. Sedan 18 år använder jag Sifrol. En korrekt dosering av Sifrol fick jag av Richard P. Allen och Chris Earley i Quebec 2011 på ett RLS-möte (¼ + ¼ 0,18 mg Sifrol klockan 15:30 och 18:30 +1/2 0,18 mg Sifrol klockan 21:45). När apoteken tidigare försökte med en Sifrolkopia (pramipexol), gick det inte alls lika bra som med Sifrol.

WED-Förbundets absolut viktigaste uppgift är att se till att såväl blivande läkare som färdiga primärvårdsläkare och neurologer får en gedigen utbildning om WED under sin grundutbildning. Vi behöver också fortsätta att utbilda dem som drabbas av sjukdomen. Dessutom önskar jag att något eller några läkemedelsföretag börjar forska om WED, så att vi kan få nya och effektiva mediciner.

stensevborn@telia.com

Emma Jakobsson, suppleant och sekreterare

BOR: Ellös på Orust.

FAMILJ: Två söner med familjer i Stockholm. Tre barnbarn.

ARBETE: Före detta sjuksköterska som numera driver ett litet bed and breakfast.

2002 blev jag ordinerad Sifrol (pramipexol) för första gången av en läkare på Vårdcentralen men först 2015 fick jag rätt dosering av en specialistläkare. Tyvärr är det svårt att hitta läkare med kunskap och intresse för behandling av WED, och det gör att den sjuke själv får ta stort ansvar för sin behandling och leta rätt på en intresserad doktor.

Förbundet har viktiga uppgifter när det gäller att sprida kunskap och vara påtryckarorganisation för forskning och utveckling.

emma.am.jakobsson@gmail.com

Gunnel Färm, styrelseledamot

BOR: Stockholm.

FAMILJ: Två barn och fem barnbarn.

YRKESBAKGRUND: Utbildad till lärare och sedan arbetat politiskt och även varit generaldirektör. Nu pensionär och aktiv i flera föreningar.

Jag vet inte hur länge jag haft WED men lever nu i fredlig samexistens med min WED tack vare Sifrol (pramipexol) depåtabletter.

WED-Förbundet har en viktig uppgift att sprida kunskap om vår sjukdom både bland allmänheten och i sjukvården. Att få vara med och diskutera strategierna för de målen är oerhört stimulerande, och jag hoppas fler upptäcker det och blir medlemmar!

gunnel.farm@gmail.com

Olle Jonsson, styrelseledamot

BOR: Umeå.

FAMILJ: Hustru, två barn, 1 barnbarn

YRKESBAKGRUND: Civilekonom och förvaltningssocionom som arbetat med IT-frågor och rehabilitering. Nu pensionär, men läser kurser på universitetet för att hålla hjärnan i trim.

1992 kände jag av mina rastlösa ben för första gången. Jag har hela tiden mött förståelse från sjukvården, men tack vare WED-förbundets personliga rådgivning kunde den onda spiralen av överdosering brytas.

Genom arbetet i WED-Förbundet vill jag bidra till kunskapsspridning om vår sjukdom och hugga i där förbundet behöver min hjälp.

wedholm601@gmail.com

Susanne Lekvall, styrelseledamot

BOR: Växjö.

FAMILJ: Tonårsbarn och särbo. Åldrig mamma.

YRKESBAKGRUND: Sjuksköterska som även arbetar med media och läromedel.

Jag hade mina första tydliga symptom i 20-årsåldern, men så länge jag kan minnas har jag haft svårt att sova. I 25-årsåldern nämnde jag mina besvär för en läkarbekant som misstänkte WED. Men då, 1989, fanns ingen behandling tillgänglig. I dag är jag nog så optimalt medicinerad som det går. Jag anser att förbundets viktigaste uppgifter just nu är att stötta och informera drabbade och att sprida kunskap till sjukvården.

Personligen vill jag särskilt uppmärksamma hur även yngre människor drabbas. Att inte få den medicinska hjälp som faktiskt finns medför mycket onödigt lidande. Dessutom kostar det samhället stora summor i form av sämre hälsa och sjukskrivningar.

susannelekvall@gmail.com