Kunskapsstöd och basfakta

Kunniga läkare gör ofta skillnaden mellan stora besvär och ett gott liv. Kunskapsbrister kan få allvarliga konsekvenser. Att bidra till bättre kunskaper inom vården har därför alltid varit en viktig uppgift för WED-Förbundet. Nu tar vi ett nytt steg genom att engagera oss i kunskapsstöden.

Publicerad

Ända sedan start har WED-förbundet försökt bidra till bättre kunskaper om sjukdomen. Utöver insatserna som riktar sig till allmänheten har vi också försökt nå ut till vården. Vi har producerat skriftligt material och vi har bjudit in till informationsmöten. Men tyvärr är det fortfarande långt kvar till det kunskapsgenombrott som skulle behövas.

Här kan du ladda ner Basfakta »

Johan Lökk, professor i geriatrik med särskilt intresse för WED/RLS, är en av dem som hållit informationsmöten på vårdcentraler. Han är också involverad i planerna för fler sådana insatser, planer som tills vidare tyvärr ligger på is på grund av pandemin. När han inleder sina föreläsningar brukar han säga att han ska tala om ”den vanligaste sjukdomen som ni aldrig hört talas om.”

– Det är ett citat från den amerikanska patientorganisationen för WED/RLS. I dag har nästan alla läkare i Sverige hört talas om sjukdomen, men kunskaperna är i många fall inte helt uppdaterade, säger han.

Vi i WED-Förbundet anser naturligtvis att denna vanliga sjukdom borde uppmärksammas mer i vårdens grundutbildningar, men det är också viktigt att kunskaperna hålls aktuella och är lättillgängliga. Här pågår det genomgripande förändringar. Medan läkare förr gick och ”slog i böcker” när de ställdes inför nya frågor söker man numera allt mer på ”nätet”. Den viktigaste skillnaden är inte tekniken i sig, utan att informationen är lättare att hitta och kan hållas mer uppdaterad. Flera regioner har utvecklat egna system, och tillsammans utvecklar de nu gemensamt Nationellt Kliniskt Kunskapsstöd, NKK. Flera kommersiella aktörer har också byggt system som de successivt vidareutvecklar; ett av systemen finansieras med prenumerationsavgifter, några med annonser.

Tyvärr är informationen om WED i dessa kunskapsstöd ännu inte alltid tillräcklig, balanserad och uppdaterad. Vissa av bristerna kan till och med få allvarliga konsekvenser. Därför vill vi föra samtal med dem som ger ut kunskapsstöd. Och som underlag för de samtalen behövs välunderbyggda basfakta, särskilt på de områden där det funnits kunskapsluckor och olika uppfattningar.

Tre av Sveriges mest WED-kunniga läkare har nu hjälpt till att ta fram en sådan faktasammanställning. Johan Lökk är en av dem, och de andra två är Kurt Hedlund, allmänläkare med egen erfarenhet av WED och medlem i WED-Förbundet, samt Jan Ulfberg, internationellt känd sömnforskare med djupt engagemang i WED som du kan läsa om i nummer 3 av tidningen Rastlös.

Sammanställningen kan naturligtvis inte ersätta djupgående information, men den ger klara besked på flera punkter som är viktiga i primärvården.

Kurt Hedlund lyfter bland annat fram att många läkare inte känner till hur vanlig sjukdomen är och tror att den nästan bara förekommer hos medelålders.

– Om man inte vet att sjukdomen kan förekomma i alla åldrar är det lätt att missa symptomen hos barn och äldre, säger han.

Här kan du ladda ner Basfakta »

Jan Ulfberg pekar på att det också är viktigt att undvika överdiagnostik.

– Man behöver vara noga med diagnoskriterierna och man behöver vara uppmärksam på andra sjukdomar och orsaker som kan ge liknande besvär, säger han.

Ferritin är ett annat område där kunskapen ofta är otillräcklig. Jan Ulfberg betonar att järnnivån i hjärnan har stor betydelse och att sjukdomsbesvären i många fall lindras eller till och med försvinner helt när nivån blir tillräcklig.

– Ferritinnivån i blodet ger en bra indikation på nivån i hjärnan, så den är viktig att mäta. Vi som är specialiserade på WED är numera överens om att nivån ska ligga i överdelen av det som räknas som normalintervall och att intravenös järntillförsel kan behövas, säger han.

De tre WED-experterna framhåller också att augmentation/symptomförstärkning är ett område där vården tyvärr ofta går fel. Kort uttryckt handlar det om att en typ av läkemedel – dopaminergika – som ofta ger bra hjälp vid WED istället kan förvärra besvären om dosen blir för hög. Problemen kan uppstå även vid måttlig överdosering, så det är viktigt att veta hur de kan förebyggas och åtgärdas om så behövs.

Användningen av opioider är ytterligare ett område där kunskapsnivån behöver vara hög. Eftersom opioider är kraftfulla läkemedel med välkända biverkningar och risker är de aldrig förstahandsalternativ vid WED. Men de kan vara nödvändiga i svåra fall. Här framhåller de att det är viktigt med en balanserad syn.

Faktasammanställningen har nyligen blivit klar. Den är skriven för läkare och i första hand avsedd som underlag för våra samtal med vården. Den är kortfattad, försedd med vetenskapliga referenser och tydlig för den som har medicinsk utbildning. För en lekman kan den vara svårläst, men den är tillgängligt för alla här på WED-Förbundets hemsida.

Här kan du ladda ner Basfakta »

Text: WED-Förbundet