Internationella kontakter

Genom våra internationella kontakter kan vi hämta hem kunskaper om sjukdomen och aktuell forskning. Vi kan också samarbeta med andra för att driva gemensamma intressen. Här har vi samlat de viktigaste.

Publicerad

Vetenskapliga organisationer
IRLSSG
IRLSSG, International Restless Legs Syndrome Study Group, är en ickekommersiell professionell samarbetsorganisation som är en internationell auktoritet när det gäller WED/RLS. Bland annat anger de internationella diagnoskriterier och riktlinjer för behandling.
Organisationen bygger på individuella medlemskap. Medlemskap med rösträtt kräver doktorsgrad och aktivt arbete med WED/RLS, eller att man givit viktiga bidrag till vetenskapliga publikationer inom området och att minst ett av dessa bidrag ska ha skrivits under de senaste fem åren. Det finns särskilda begränsningar för personer som kan ha kommersiella intressen, till exempel genom arbete för läkemedelsföretag.
EURLSSG
EURLSSG, European Restless Legs Syndrome Study Group, har stora likheter och nära kontakter med IRLSSG, men är en fristående organisation inriktad på Europa. Sedan 2008 arrangerar man en årlig konferens i december, i Tyskland. Experter från IRLSSG medverkar ofta.
På samma sätt som IRLSSG bygger EURLSSG på individuella medlemskap, men de formella kraven är inte lika strikta.
World Sleep Society
World Sleep Society arbetar brett med sömnstörningar och tar ibland upp viktiga aspekter av WED/RLS. Organisationen bildades 2016 genom sammanslagning av World Association of Sleep Medicine (WASM) och World Sleep Federation (WSF). Bland annat ger de ut tidskriften Sleep Medicine Journal.
World Sleep Society har både individuella medlemmar (cirka 900) och medlemsorganisationer (cirka 30), men patientorganisationer kan inte bli medlemmar.
ESRS
ESRS, European Sleep Research Society har ungefär samma inriktning som World Sleep Society, men har mindre strikta krav för medlemskap. Även patientorganisationer kan bli medlemmar (WED-Förbundet är inte medlem).
Internationella nätverk 2020-01-25, sid 2
Patient och samarbetsorganisationer
EARLS
European Alliance for Restless Legs Syndrome, EARLS, är en sammanslutning av patientorganisationer från Österrike, Finland, Frankrike, Nederländerna, Norge, Spanien, Storbritannien och Sverige.
Från Sverige är WED-Förbundet medlem. Sten Sevborn är vår representant och han ingår även i EARLS styrelse.
WED-Förbundets kontakter med systerorganisationer i andra länder sker numera nästan enbart genom EARLS, men det har periodvis även funnits vissa direktkontakter.
EARLS har i sin tur flera samarbetspartners:
• EBC, European Brain Council, är ett nätverk av olika typer av europeiska organisationer som har nyckelroller inom ”hjärn-området”. Vetenskapliga sammanslutningar, patientorganisationer, professionella föreningar och industriella partners är medlemmar.
• EFNA, European Federation for Neurological Associations är en sammanslutning av europeiska patientorganisationer inom neurologi.
o EFNA är i sin tur associerad medlem i European Patients Forum som är en paraplyorganisation för europeiska patientorganisationer för alla sjukdomsgrupper.

Text: WED-förbundet