Vanliga frågor/ FAQ

Orsaker

Det handlar om störningar i det dopaminerga systemet, det vill säga det system av så kallade signalsubstanser som spelar en viktig roll för vår förmåga att röra oss, men man känner inte till alla detaljer. När orsaken till sjukdomen är okänd kallas det för primär eller idiopatisk WED/RLS. Sjukdomen kallas sekundär när den beror på bakomliggande sjukdomar eller tillstånd. När dessa faktorer rättas till försvinner besvären. Orsakerna kan vara t ex blodbrist/anemi, graviditet, njursjukdomar och flera olika läkemedel.
Primär WED/RLS har en stark genetisk komponent, det vill säga att det finns en förhöjd risk att få sjukdomen om minst en biologisk förälder är drabbad.

Förekomst

Det är oklart, men man uppskattar att 5–15% av den vuxna befolkningen i västvärlden är drabbad i någon grad. Besvären kan ha mycket olika styrka, många har bara mindre och tillfälliga problem medan andra får hela sin livssituation påverkad.
Det finns en övervikt bland kvinnor, men vi vet inte säkert varför. Det kan vara hormoner som spelar en roll. Det kan också bero på att kvinnor förlorar mycket järn under menstruationerna. Om detta järn inte ersätts, kan det kanske leda till järnbrist som orsakar eller förvärrar besvären. När det gäller åldrar, så ställs diagnosen oftast på patienter i eller över medelåldern. Dessutom tenderar besvären att öka med åldern.
Ja, men det är troligtvis inte så vanligt. Tidigare trodde man att det var mycket ovanligt, men nu vet man att WED/RLS kan vara en orsak bakom besvär som kallats ”växtvärk” och att det kan vara en bidragande faktor vid ADHD-besvär.

Diagnos

Diagnosen baseras på fem kliniska kriterier som alla ska vara uppfyllda:
  • Behov att röra på benen/armarna, inte sällan tillsammans med obehag och smärta.
  • Rörelsebehovet börjar eller förvärras av vila/inaktivitet.
  • Rörelsebehovet lindras, helt eller delvis, praktiskt taget omedelbart när man går upp och går.
  • Rörelsebehovet och obehagen förvärras oftast under kvällar/nätter.
  • De ovannämnda besvären kan inte förklaras av andra orsaker (som t ex ödem, kramp eller olämplig ligg- eller sittställning).
Nej, tyvärr. Men det är bra att som första steg göra en blodundersökning som innefattar serumferritin/plasmaferritin, eventuellt CRP, folsyra, kobalaminer - vitamin B12. Blodundersökningen gör det lättare att förstå vad besvären kan bero på och kan ge underlag för eventuell behandling. Man kan också testa en låg dos dopaminergika. Om det inte ger någon lindring så beror besvären troligtvis på något annat än WED/RLS.
Ett enkelt svar är att läkaren inte bedömer att du lider av WED. Men tyvärr finns det mycket okunskap om denna sjukdom. Det är ju inget som är livshotande men kan vara väldigt livskvalitetsnedsättande. Det bästa sättet är att vara ordentligt påläst och ha information om hur sjukdomen yttrar sig. Bra information finns här.
Inte direkt. Men det är alltid bra att sträva efter en välkontrollerad diabetessjukdom och en sund livsstil. Diabetes orsakar ofta neuropati vilket också ofta förekommer hos WED/RLS-patienter. För övrigt finns ingen känd koppling mellan diabetes och WED/RLS.

Sjukdomsbild

Du kan själv kontrollera detta genom vårt självtest.
För mycket socker är inte bra för någon, av flera skäl. Men det finns ingen känd direkt koppling. Du får prova dig fram och se om minskat sockerintag ger någon förbättring.
Alkoholintag kan förvärra besvären, men många kan dricka utan problem.
PLMS står för Periodic Leg Movemnets in Sleep. På svenska periodiska benrörelser i sömnen. Du märker det kanske inte själv. Rörelserna kan bestå av små tåvickningar till sparkar som i sämsta fall till och med kan göra att du eller din partner hamnar på golvet. Benrörelserna kan förekomma någon gång till hundratals gånger per natt.

Läkemedel

Man bör börja med ett undersöka bakgrunden: Tar du någon annan medicin som kan förvärra besvären? Har du brist på några vitaminer och/eller spårämnen? Särskilt ferritinnivån är mycket viktig och bör ligga i överdelen av normalintervallet. Det finns tre huvudtyper av läkemedel som hjälper vid WED/RLS: Dopaminergika, alfa2delta-ligander och opioider. Ofta börjar man med att pröva något av typen dopaminergika – läkemedel som påverkar nervsystemet med avseende på dopamin. Alternativt kan man börja med att pröva ett läkemedel av typen alfa2delta-ligander. Det pågår diskussioner i forskarvärlden om vilket som bör vara förstahandsvalet. Opioider används restriktivt, men kan hjälpa om inget annat fungerar. Alla tre läkemedelstyperna finns i olika varianter, och alla har för- och nackdelar. Eftersom flera sjukdomar kan samverka och det finns individuella skillnader måste behandlingen alltid bygga på en allsidig medicinsk bedömning. Mer information finns här.
De vanligaste biverkningarna beskrivs i FASS, som finns på nätet både i en patientversion och en version för vårdpersonal. Det specifika för WED/RLS är att en läkemedelstyp som ofta används vid vår sjukdom – dopaminergika – kan ge augmentation och att de doser som rekommenderas i FASS ofta är onödigt och riskabelt höga. Se särskild flik på denna sida under rubriken Läkemedel > Augmentation. Vad är det?
Augmentation betyder förstärkning av besvär och kan bero på överdosering av dopaminergika. Ju högre doser man tar av dessa mediciner, desto större är risken att symtomen förvärras istället för att lindras. Besvären kan bli mycket starka. Andra biverkningar innebär oftast att nya oönskade effekter tillkommer, men här handlar det snarare om att de ursprungliga besvären börjar förstärkas istället för att lindras. Augmentation diskuteras nu mycket i forskarvärlden. WED-Förbundet har stor erfarenhet och följer utvecklingen noga.
Du ska vara särskilt försiktig med att höja dosen om du använder dopaminergika (levodopa och dopaminagonister) eftersom de kan ge augmentation. Se särskild flik på denna sida under rubriken Läkemedel > Augmentation. Vad är det? Levodopa kan ge bra snabb hjälp vid enstaka tillfällen, men dosen ska vara låg och läkemedlet ska användas allra högst några gånger per vecka. Dopaminagonister använder många kontinuerligt utan problem, men marginalen mellan tillräcklig dos och den överdos som kan ge augmentation kan vara smal. För att få tillräcklig dos utan augmentation kan det vara bra att dela upp dygnsdosen, t ex i en eftermiddagsdos och en kvällsdos, eller genom att använda ett så kallat depåpreparat som utsöndras långsamt. Se särskild flik på denna sida under rubriken Läkemedel > Augmentation. Vad är det?
Ja, absolut. Det finns en hel del läkemedel som kan initiera eller förvärra WED/RLS-besvären. Till exempel dopaminantagonister som fentiaziner, antihistaminer och propiomazin samt antidepressiva som SSRI, SNRI och tricyklika. Här finns mer information. Ibland måste man balansera för- och nackdelar.
IEn del forskare och läkemedelsföretag går igenom olika substanser för att se om de kan användas. WED-Förbundet följer frågan och rapporterar om något nytt framkommer.
Enkelt uttryckt kan man säga att vid synergieffekter blir 1 + 1 inte 2 utan 3 genom att de båda läkemedlen förstärker varandra. När det gäller behandling av WED/RLS, så ser man synergieffekter t ex när man använder en dopaminagonist och en opioid tillsammans. Det gör att man måste anpassa doserna för att inte öka risken för augmentation. Se särskild flik på denna sida under rubriken Läkemedel > Augmentation. Vad är det?
Ferritinnivån i blodet är viktig vid WED/RLS. Nivån bör ligga i övre delen av normalspannet, över 100 mikrogram/liter. Med rätt nivå kan besvären lindras eller till och med helt försvinna. Järntabletter kan ge bra hjälp. Upptaget underlättas om tabletterna tas tillsammans med C-vitaminrik dryck, men inte i samband med mat. Om det är svårt att få upp ditt ferritinvärde till tillräcklig nivå kan intravenös infusion av järn behövas. Förr ansågs intravenös järntillförsel vara riskabel, men med moderna läkemedel är riskerna små.
För många år sedan användes en bärarsubstans som i många fall visade sig kunna ge svåra allergiska reaktioner, ibland även dödsfall i allergisk chock. Idag används oftast järnkarboxymaltos (Ferinject®) som medför mycket mindre risker. Allvarliga biverkningar är numera sällsynta, men Läkemedelsverket tillämpar utökad övervakning.
Min doktor säger att jag ska sluta ta WED/RLS-läkemedel nu och om 6 månader är min WED/RLS borta. CPAP-maskiner kan förbättra andningen under sömnen och kanske hjälpa mot WED/RLS-symtom. Man får testa sig fram. Men om du har en grundläggande WED/RLS-sjukdom lär den finnas kvar även om du använder en CPAP-maskin.

Egenvård

I grunden, ja! Välj en motionsform som fungerar för dig. Men kör ingen hårdträning timmarna innan du ska sova, den delen av dagen bör du hellre ägna åt nedvarvning.
Mindre studier har gjorts i USA, men man har inte kunnat hitta något samband.
Man har gjort mindre studier men inte funnit några samband annat än i individuella fall. Men det skadar inte att prova. Om det fungerar - grattis!
Båda dessa "njutningsmedel" är ogynnsamma för besvären, men effekterna är individuella. Koffein påverkar inte WED/RLS direkt, men det kan störa sömnen på ett sätt som försvårar WED/RLS-besvären. För många är det därför klokt att undvika koffein efter kl 16. Tänk på att koffein inte bara finns i kaffe, utan även i energidrycker, te och vissa läskedrycker, efterrätter och läkemedel.
Ferritinnivån i blodet är viktig för att förebygga eller lindra WED/RLS-besvär. Nivån bör ligga i övre delen av normalintervallet, helst över 100 mikrogram per liter. Järntillskott kan behövas för att nå den nivån. Samtidigt blir järn i höga nivåer giftigt. Det är därför bäst att du ber läkaren kontrollera vilken nivå du har och sedan förskriva tillförsel i lämplig dos och form. Om du själv köper järntabletter bör du köpa tabletter med ”hemjärn” eftersom den formen av järn tas upp bäst av kroppen. Bra information finns på Livsmedelsverkets hemsida.
En del upplever lindring efter att druckit ett glas vatten där de löst upp några teskedar bikarbonat. Men det finns inget vetenskapligt stöd eller andra hårda fakta bakom.

Vitaminer/ spårämnen

Om du har ett ferritinvärde som ligger mellan 50 - 75 mikrogram/Liter (µg/L) så kan man försöka med järntabletter. Ligger ditt ferritinvärde långt under 45 mikrogram/liter, så är det bättre ur alla synvinklar att istället få en intravenös infusion av järn. Det skulle nog gå med järntabletter också, men ta många månader. När det gäller järntabletter, så är det bra att använda en produkt med hemjärn i stället för icke-hemjärn. Hemjärnet ska tas upp bättre av kroppen. Eftersom såväl järn som folsyra och kobalaminer tas upp bättre i tarmen om miljön är sur, så är det viktigt att svälja järntabletterna med ett glas med C-vitaminrik dryck. Järntabletten bör intas separerat från föda.
För många år sedan när järnsprutorna kom på marknaden, var bärarsubstansen macrodex, som i många fall visade sig kunna ge svåra allergiska skador och till och med dödsfall, allegisk chock. De läkemedel som används idag har som regel andra bärarsubstanser. Det läkemedel som tycks ha den bästa profilen har karboxymaltos som bärare och heter Ferinject®.

Forskning

Eftersom sjukdomen inte är dödlig och inte ”syns utanpå” får den ganska liten uppmärksamhet, trots att den drabbar många och ofta har stora effekter på livskvalitén. Än så länge har inget av de medicinska universiteten och ingen av de stora forskningsfonderna som finansierar grundläggande forskning, gjort några större satsningar på sjukdomen. Det bedrivs en del genetisk forskning, men där ligger eventuell praktisk nytta mycket långt bort. Inget av läkemedelsföretagen tycks heller ha förstått hur många människor som är drabbade, och tvekar därför att satsa de enorma resurser som krävs för att försöka få fram ett effektivt och lönsamt läkemedel. Det bedrivs en del inledande studier om tänkbara angreppssätt, och i bästa fall kan något eller några av dessa leda vidare. WED-Förbundet följer utvecklingen, och vi gör vårt bästa för att bidra och driva på.
Förbundet samarbetar med läkare/institutioner och bidrar även med småskalig finansiering. Hittills har vi bland annat bidragit till höghöjdsstudier och studier om betydelsen av selen och glutamat. Vårt engagemang fortsätter och vi vill bidra, både genom att stödja engagerade forskare och genom att bidra med forskningsidéer som bygger på våra patienterfarenheter.
WED-förbundet har internationella kontakter med både patientorganisationer och professionella organisationer. De flesta europeiska patientorganisationerna samverkar i EARLS, European Alliance for Restless Legs Syndrome. I USA finns RLS foundation som bland annat har en informativ hemsida och erbjuder sina medlemmar (även utanför USA) webbaserade seminarier med kvalificerade forskare. Den viktigaste internationella professionella organisationen heter IRLSSG, International RLS Study Group. De har nära kontakter med den liknande organisationen i Europa, EURLSSG. European Restless Legs Syndrome Study Group.

Internationellt

I flera länder i Europa finns patientorganisationer. Många ordnar konferenser årligen där WED-förbundet ibland brukar medverka. I USA finns RLS foundation som lägger upp s k webinarier med mycket kvalificerade forskare. Tillgång till dessa webinarier får man dock bara om man är medlem i detta förbund. Ytterligare information finns på vår webplats.

Övrigt

Det är bra för ditt allmänna hälsotillstånd att dricka tillräckligt med vätska varje dag. På så sätt kan det indirekt förbättra symptomen. Men i övrigt finns inget samband.
Det finns en medicin som innehåller levodopa och benserazid och säljs som Madopark® Quick Mite eller Madopar Quick Mite, ¼ - 1 tablett ger lindring inom 30 min. På så sätt kan du klara några timmars flygning eller annat stillasittande som du inte kommer ur. Om inte detta hjälper, är det tveksamt om du har WED/RLS. Tänk på att detta läkemedel enbart ska användas vid enstaka tillfällen. Risken för augmentation är stor vid upprepad/ökad användning. Se särskild flik på denna sida under rubriken Läkemedel > Augmentation. Vad är det?
Prisskillnaderna är inte alltid så stora. När ett läkemedelsföretag forskar fram ett nytt läkemedel, ett så kallat originalläkemedel, får de ensamrätt att sälja det under en bestämd tid. Tanken är att de då ska ha möjlighet att sälja till ett pris som kan finansiera den nedlagda utvecklingskostnaden. Efter patenttiden kan andra företag dra nytta av den kunskap som då blivit fritt tillgänglig och utan egna forskningskostnader tillverka läkemedel med samma verksamma ämne, generiska läkemedel. Tack vare den konkurrens som då uppstår brukar priserna sjunka kraftigt. Ibland medför detta en stor prisskillnad mellan originalläkemedlet och generika, men ofta väljer tillverkaren av originalläkemedlet att också sänka sitt pris när patenttiden gått ut. Läs mer här
Förslagsvis går du till en vårdcentral eller motsvarande och berättar vilket läkemedel du brukar använda. Alla läkare bör känna till ungefär vad WED/RLS är och kunna skriva ut medicinen.
Förbundet kan inte finnas utan medlemmar, och utan förbundet kan det inte finnas så mycket aktuell, trovärdig och användbar information på nätet. Förbundet behövs också för att sprida kunskaper till både vårdgivare och patienter. En stark patientorganisation kan även driva på forskningen – både den grundläggande forskningen inom universiteten och den kommersiellt baserade forskningen inom läkemedelsföretagen. Dessutom kan ett starkt förbund påverka regler som är viktiga för oss som lider av WED/RLD, t ex kring utbytet av läkemedel. Medlemskapet kan också ge möjligheter till erfarenhetsutbyte med andra drabbade.
Javisst. Det finns mycket information här på webbsidan och det finns bra böcker i WED-Förbundets webshop