Dr Kurt Hedlund svarar på frågor efter Stockholmsmötet

Publicerad

Dr Kurt Hedlund höll föredraget på ABF-huset i Stockholm den 10 oktober. Här svarar han på frågor som inte hann besvaras den kvällen.

Svar på frågor från senaste informationsmötet i Stockholm den 10/10 2019:

Under mötets paus inbjöds deltagarna att lämna in skriftliga frågor Tanken var att dessa skulle besvaras efter att min föreläsning var slut. Det blev dock så många frågor att vi bara hann svara på ett fåtal. Därför har jag gått igenom de inlämnade frågorna och besvarar så gott det går alla som följer:

Kan man behandla WED med Cannabis, d.v.s. komponenten CBD, som ibland används mot kronisk smärta?

Jag känner inte till några studier som gjorts om det på just WED.

Kan man bli sjukskriven pga. WED?

Beroende på hur dåligt ditt tillstånd är p.g.a. framförallt sömnbristen, så att du inte kan sköta dina arbetsuppgifter, så absolut ja under rimlig tid för återhämtning. Har du ett ”riskjobb” (chaufför etc.) bör du vara sjukskriven för återhämtning.

Utfallet beror förstås på hur mycket intygsskrivande doktor förstår om sjukdomens följder.

Samband WED och skelning?

Inget samband

Är det normalt att WED-symptom kan växla mellan höger och vänster ben?

Ja, det är normalt och vanligt

Är det WED om man bara har symptom dagtid?

Ja. Det finns flera exempel på WED-sjuka som bara har besvär dagtid.

Finns det något samband mellan WED och blodtrycket?

Många WED-sjuka har även s.k. ”bensparkarsjukan”(PLMS) under sömnen.

Här har studier visat att blodtrycket tillfälligt kan stiga till mycket höga nivåer en kortare tid

När ”sparkandet” pågår (som mest ca 6 sekunder). Inverkan av dessa blodtryckstoppar på hjärt-kärlsystemet tror jag ingen har studerat.

F.ö. finns inget väsentligt samband mellan WED och blodtryckssjukdomen.

Hjälper akupunktur mot WED?

Jag har inte sett några studier på detta, men det kan vara värt ett försök. Behandlingen är ju ofarlig i rätta händer.

Finns det ökad risk att genomgå knäledsoperation om man har WED?

Nej. Ingen fara.

Finns det något samband mellan WED och Östrogenbehandling?

Nej, Inte så vitt jag vet.

Vad händer om man tar mer än 3 Madopark Quick Mite (MPQM)/vecka?

Vi rekommenderar att MPQM endast används som komplement till ex, Sifrol (dopaminerg substans).

Erfarenheten har visat att om man då lägger till mer än 3 MPQM/vecka ökar risken för förstärkning(augmentation). Denna rekommendation är förstås ungefärlig eftersom individer är olika, Vissa klarar kanske 4 tabl/vecka, andra bara 2. Fördelen med MPQM är att den är snabbverkande och bara verkar några timmar.

Kan tillskott av järn. B12 och Folsyra störa provtagningen?

Om du vill veta ditt ”utgångsläge” och inte börjat ta dessa tillskott ännu, bör du avstå från att ta dem innan proven skall tas eftersom de definitivt påverkas.

För dem som tagit tillskotten en längre tid skulle jag rekommendera att avstå någon månad innan provtagning för att få säkrare svar utan påverkan av de ”dagliga tabletterna”.

Hur hög är maxdosen Sifrol innan risk för augmentation (förstärkning av WED-symptom)?

Den dosen varierar med person. Som regel är nog erfarenheten bland WED-sjuka att dosen 0,36mg/dygn är riskabelt att överskrida. Observera att förstärkningsbesvären går tillbaka om man reducerar dosen! Vi eftersträvar ju så låga doser som möjligt helst spridd över dygnet.

Vissa av dosrekommendationerna i FASS är på tok för höga enligt de samlade erfarenheterna från oss WED-sjuka.

Är Sifrol Depot ett alternativ?

Ja det fungerar utmärkt för vissa. Dosen 0.26 rekommenderas i så fall

År Gabapentin ett alternativ?

Javisst. Bra alternativ om man ej mår bra av dopaminerga medel (Sifrol etc.,). Vissa WED-specialister i USA föredrar t.o.m. Gabapentin före dopaminerga med anledning av augmentationsrisken. Kan dock vara lite knepigt att hitta rätt dos, som enligt min egen erfarenhet är högst individuell.

Gabapentin är från början en medicin mot epilepsi. Väl utprovad på barn eftersom barn och äldre personer är de som oftast drabbas av epilepsi, Jag har själv behandlat WED-sjuka barn framgångsrikt med Gabapentin eftersom man inte får ordinera dopaminerga till yngre än 18 år.

Kan Gabapentin kombineras med Sifrol?

Ja det går bra. Men doktorn bör ha god vana av dessa mediciner, dosfrågor, ev. biverkningar etc.

Originalet Sifrol eller kopior ex. Pramipexol?

Erfarenheten bland WED-sjuka är att originalet är bäst. Be doktorn kryssa i rutan ”får ej bytas”.

Sifrol hjälper inte efter kanske 5-15 år. Vad göra?

Byt inom gruppen dopaminerga ex. Neupro depåplåster, eller till Gabapentin. Ett annat alternativ är att lägga till medelstark opioid ex. kodeintabletter. Finns på 100-burk med indikation hosta.

Det finns ännu fler möjligheter. Väldigt få fall är hopplösa!

Kan man själv testa järn, B12 och Folsyra på egen hand och se resultatet?

Javisst, alla finns receptfria.

Misstänker att 6-årigt barnbarn har WED. Vad göra?

Be att få remiss till barnläkare, helst barnneurolog.

Finns flera exempel på WED-sjuka barn. Min personliga uppfattning är att mörkertalet är större än många tror. Ett angeläget forskningsområde!

Efter en dos MPQM ”kissade jag floder” och därefter ”skakig” flera timmar.

Jag har tittat i biverkningsregister och inte hittat någon sådan beskrivning. Kanske olämplig interaktion med annan medicin? Du bör prata med din doktor om detta.

Finns det risk för att man behöver öka dosen Targiniq efter en tid?

Targiniq har av läkemedelsverket tillåtits ha indikationen WED. För att få det tillståndet krävde man en svensk studie först som kunde visa att inte behov av dosökning föreligger.

Studien gjordes och följde patienterna mer än 1 år och kunde visa att problemet med dosökning är marginellt.

 

Ja detta var så gott som alla skriftliga frågor som kom in under informationsmötet. Hoppas det bidrar något till lite mer klarhet för er WED-sjuka. Vi måste ju själva lära oss så mycket som möjligt om vår sjukdom.

Lycka till!

Kurt Hedlund, Spec. allmän medicin.

 

Text: WED-förbundet