WED-Förbundet 20 år

Nu har det gått 20 år sedan WED-Förbundet föddes. Då började arbetet med att få diagnoskriterier och godkända behandlingar. Fortfarande går många med rastlösa ben, utan korrekt diagnos. – Fler måste få diagnos, för att få rätt behandling, säger Gunnel Färm, styrelseledamot som själv fick diagnos efter tjugo år med växande besvär.

Publicerad

Den 26 februari för 20 år sedan bildades den svenska patientföreningen för patienter med WED, eller restless legs som det också kallas. Förbundet fick namnet RLS-Förbundet.

En av de som var med från början är Sten Sevborn. Han arbetade då i Tyskland för läkemedelsbolaget Boehringer Ingelheim och var engagerad i den tyska patientföreningen Deutsche Restless Legs Vereinigung.

Då i början på 2000-talet, fanns ingen godkänd behandling för WED/RLS. De nu vanliga dopaminagonisterna, som Sifrol, var godkända att använda vid Parkinsons sjukdom, men inte vid RLS.

– Intresset för WED/RLS var inte stort, men det började hända saker, säger Sten Sevborn. Mitt första möte med RLS-Förbundet i Sverige var ett möte i Kalmar där jag skulle presentera mitt program men även prata om situationen för WED/RLS-patienter i Tyskland.

Tillsammans med Arne Johansson i Markaryd började Sten Sevborn arbeta för att få upp antalet medlemmar i den svenska föreningen och öka medvetenheten om sjukdomen. Det tog ända fram till 2006 tills det första läkemedlet blev godkänt i Sverige för WED/RLS men alldeles för få fick behandling.

Det är mycket jobb och inget betalt, hur orkar ni i som varit med från början?

– Vi vet att vi behövs! Men vi blir inte yngre. För min del har jag alltid varit mån om min fysik och under 40 års tid sprungit 10 km, varje dag efter jobbet. Det var skönt och rensade hjärnan. Sprang många halvmaror. Idag kan jag knappt gå, det är ålder men också läkemedelsbiverkan. Hade jag fått göra om de 40 – 50 åren hade jag gjort ett dacapo. Det var ett skönt liv. Nu är det annorlunda, men det hade det nog varit även utan att slita på asfalt och gräs.

Andra som har varit med länge i styrelsen är Sören Hallberg, Gunnel Färm, Susanne Lekvall och Lars-Erik Svensson. Tidigare också Kerstin Thuresson och Roger Johansson. Flera andra medlemmar har också gjort viktiga insatser, och dessutom har flera läkare haft nära kontakter med förbundet och betytt mycket för kunskapsspridningen. Sören Berg och Olle Jonsson valdes in i styrelsen 2019.

Vad är viktigast för WED-Förbundet i dag?

– Vi måste lära sjukvården om WED, om symtomen, vårdcentralerna kan för lite om det här. Det finns behandling och att ställa diagnos är inte svårt för den som vet vad man ska fråga efter, säger Gunnel Färm.

–  Vi borde ha minst 500 000 medlemmar i Sverige med tanke på att mellan 3 och 10 procent av befolkningen som är drabbade, säger Sten Sevborn.

I slutet av år 2000, förbundets första år, hade förbundet cirka 350 medlemmar. Idag har förbundet cirka 1500 medlemmar.

Text: Sören Berg