FAQ

FAQ – frågor och svar

FAQ (Frequently Asked Questions) – frekvent återkommande frågor rörande sjukdomen WED/RLS kan du hitta här. Har du andra frågor du inte hittar svar på? Skicka dem till förbundet under Kontakta oss.

Vad beror WED/RLS på?

I cirka 40 % av fallen är det en sekundär WED/RLS som beror på andra sjukdomar eller tillstånd som initierar WED/RLS. När dessa bakomliggande faktorer rättas till försvinner som regel WED/RLS-symtomen. Till denna form hör t.ex. blodbrist, graviditet, njursjukdomar, vissa läkemedel. I resterande 60 % är det en primär WED/RLS som även kallas idiopatisk, vilket betyder att man inte vet orsaken till att WED/RLS finns. Bland dessa 60 % finns familjär WED/RLS. Läs mer

Är WED/RLS ärftligt?

WED/RLS är ärftligt i ungefär 60 % av fallen. I vissa fall får alla familjemedlemmar WED/RLS, men i vissa fall kan en eller fler personer eller generationer slippa att drabbas av WED/RLS.

Blir WED/RLS-symtomen svårare med ökande ålder?

Ja, det verkar som om symtomen blir svårare ju äldre vi blir. Eller att vi upplever att symtomen blir svårare. Det är ju en subjektiv känsla. Det finns inga objektiva mätmetoder. Läs mer

Kan man få WED/RLS även som barn?

Ja, WED/RLS kan börja i alla åldrar. Det finns rapporter om att nyfödda visar WED/RLS-symtom. Vi har även rapporter om att personer fått symtom i 90 – årsåldern. Det vanligaste är emellertid att symtomen börjar i 40 till 50 – årsåldern.

Hur behandlar man WED/RLS?

Man måste först ta reda på hur svåra symtomen är. Detta kan göras med hjälp av självtestet IRLSSG:s frågeenkät. Har man där mindre än 20 poäng, vilket cirka 70 % av alla har, behöver man inga läkemedel. En sundare livsstil brukar hjälpa till. Har man över 20 poäng, vilket 30 % av befolkningen har, behövs läkemedelsbehandling. I första hand skriver doktorn ut en dopaminagonist, (Adartrel, Neupro eller Sifrol) i låg dos. Läs mer

Kan andra läkemedel starta eller förvärra WED/RLS?

Ja, det finns en hel del läkemedel som kan initiera eller förvärra WED/RLS-symtomen. T.ex:

  • läkemedel mot depressioner – antidepressiva
  • läkemedel mot psykiska sjukdomar – neuroleptika
  • många läkemedel mot allergiska besvär
  • vissa läkemedel mot högt blodtryck – kalciumkanalblockare.

Ska jag öka dosen på min dopaminagonist (Adartrel, Neupro eller Sifrol) eller L-Dopa (Madopark eller Sinemet) när symtomen blir värre eller effekter avtar?

Detta är en svår fråga att svara på. Generellt gäller att man ska börja med en så låg dos det bara går och fortsätta med den dosen. Det är ju ingen brist på dopamin hos WED/RLS-patienter. Troligen en för hög nivå på vissa ställen i hjärnan. Ökar vi dosen är risken stor att man får mer problem. Det kan då vara bättre att dela upp dosen över dagen genom att bryta tabletten i flera olika delar (Sifrol, Madopark och Sinemet) eller få svagare tabletter (Adartrel)

Har jag lindrig eller svår WED/RLS?

Det kan du kontrollera med hjälp av självtestet: IRLSSG:s frågeenkät.

Vilken doktor ska jag gå till?

WED/RLS är en sjukdom som en vårdcentralsläkare eller annan privatpraktiserande läkare ska klara av. Endast i svårare fall kan de bli nödvändigt att besöka en neurolog. Ett problem är att de flesta doktorerna är dåligt utbildade i WED/RLS. Därför är det bra om du själv är ordentligt påläst och kan hjälpa din doktor till rätt diagnos. Läs gärna igenom sidorna som ligger under Fakta om WED samt vad du bör tänka på inför läkarbesöket.

Min doktor vill inte skriva ut dopaminagonister. Vad ska jag göra?

Detta är ett vanligt förekommande problem som beror på okunnighet hos doktorn om WED/RLS. Det bästa sättet är att vara ordentligt påläst och ha information om hur WED/RLS behandlas, t ex boken ”Ett liv med rastlösa ben och dålig sömn” eller i kortare form under webbsidan Behandling.

Finns det något prov eller test som visar att jag har WED/RLS?

Nej, det finns inget direkt prov eller test, men det finns olika saker som tillsammans kan tala om att du har WED/RLS, som t.ex.:

Vilka blodprover bör tas för kontroll?

Dessa prover bör du be din doktor att få ta vid diagnosarbetet:

  • S-Ferritin (S = serum) eller P-Ferritin (P = plasma) ska helst ligga över 75 µg/l. (mikrogram/liter)
  • CRP (snabbsänka, för att kolla eventuell inflammation)
  • Hb
  • B12 (kobalaminer)
  • Vitamin-D
  • Folsyra/Folat (B9)
  • Kreatinin (njurfunktionen)

Är ditt ferritinvärde (järnvärde) under 50 µg/l behöver du troligtvis Ferinject, dvs. en järninjektion, är det mellan 50-75 µg/l kan det ev. räcka med järntabletter plus C-vitamin (vitaminet för att järnet ska tas upp lättare av kroppen).

Kan man ta Madopark Quick Mite varje dag?

Helst inte, utan max 2-3 gånger per vecka. Meningen med den medicinen är att ta den vid behov t ex på resor eller när man sitter på bio eller konsert. Behöver man ta den varje dag ska man tala med sin läkare för att se över medicineringen och kanske behöver man minska/öka dosen eller prova en annan medicin. Läs mer om Madopark.

Brukar besvären bli värre med åren?

Det är individuellt, men många med WED/RLS-diagnos upplever att besvären varierar i tiden och att man får öka dosen av medicinering efter några år. Samtidigt finns de som kan minska eller helt avstå från medicineringen under perioder. Det viktiga är att man hela tiden ligger på rätt dosering och inte tar för hög dos oavsett vilken medicin man tar. En för hög dos ökar besvären.

Bör man undvika att äta något för att WED/RLS-besvären ska hållas i schack?

Som vid de flesta sjukdomar är en sund kosthållning och livsstil att rekommendera. Att minska ner på kaffe, nikotin och alkohol ger en bra effekt för många. Socker ger hos vissa en negativ effekt. Det kan vara en bra ide att föra matdagbok för att se vad som har positiv eller negativ effekt just för dig.

Finns det medicin mot WED/RLS?

Det finns många. Vanligast är medicin med pramipexol som verksam substans, t.ex. Sifrol. En dos på 0,18 mg/dag bör vara lämpligt. Viktigt då det gäller Sifrol är att den ska tas ca 2 timmar innan problemen börjar på kvällen. Har problemen börjat fungerar pramipexol dåligt. Många tar en halv tablett 0,18 mg vid klockan 5, andra halvan då de lägger sig. För de flesta fungerar det bra. Man ska ta så låg dos som möjligt, för hög dos kan förvärra WED/RLS.

Vilka biverkningar har pramipexol?

De biverkningar man kan uppleva är trötthet. I början av behandlingen kan en del känna lite huvudvärk och/eller lite illamående. Det går oftast över efter några få dagar.

Jag glömde ta min halva tablett pramipexol klockan fem, och nu har obehagen börjat. Då hjälper ju pramipexol dåligt, vad gör jag?
Vid sådana tillfällen är Madopark Quick Mite bra att ha till hands. En halv tablett 50 mg hjälper inom 20-30 minuter, och kan tas tillsammans med pramipexol. Tänk dock på att bara ta Madopark Quick Mite när du verkligen behöver det, och max 2-3 gånger per vecka!

Jag kan inte gå på teater, middagar, flyga mm. Obehagen av WED/RLS blir alltför jobbiga. Vad kan jag göra?
Vid sådana tillfällen är Madopark Quick Mite bra att ha till hands. En halv tablett 50 mg hjälper inom 20-30 minuter. Tänk dock på att bara ta Madopark Quick Mite när du verkligen behöver det, och max 2-3 gånger per vecka!

Finns ni med på Facebook?

Ja, WED-Förbundet har en egen FB-sida, som du kommer till på www.facebook.com/wedforbundet.

Det finns även en öppen WED/RLS-grupp. Dit kommer du om du väl inne på Facebook söker på ”WED/RLS Rastlösa ben på svenska.”. Den gruppen är dock inte förbundets utan en privat person som startat upp.

Har du andra frågor, gå till Kontakta oss och ställ dem.

 

Mer information om WED/RLS:

Betalning med

Betala gärna medlemsavgiften med Swish

Betala gärna medlemsavgiften med Swish, men tänk på att förbundet måste få dina personuppgifter, som till exempel adress, mejladress, telnr, m.m. (se gärna Betala OnLine), så du får information av oss. Mejla gärna uppgifterna till info@wedforbundet.se.