Kort information om WED/RLS

Kort information om WED/RLS

Willis-Ekbom Disease, WED, även kallad Restless Legs Syndrom, RLS, är en neurologisk sjukdom. Det är en sjukdom som finns i två former, en primär och en sekundär. Båda kan behandlas med respektive utan läkemedel. Något som kan förvärra sjukdomen är till exempel kaffe, alkohol och allt för mycket träning.

Lider du också av WED/RLS?

  • Känner du obehag i benen eller i andra kroppsdelar när du sitter eller ligger?
  • Kommer obehagen vid vila/stillhet? Känns det bättre om du rör på dig?
  • Är obehagen större på kvällen och natten än på dagen?
  • Har du ofta svårt att somna eller väcks du av besvären på natten?
  • Sparkar du eller har du ryckningar i armarna/benen när du sover?
  • Är du ofta trött eller orkeslös på dagen?
  • Har du familjemedlemmar som upplever liknande besvär?
  • Har medicinska undersökningar inte gett någon förklaring till dina obehag eller ditt behov av att röra på dig?

Att leva med WED/RLS

Omkring 5–10 procent av befolkningen i västvärlden beräknas lida av denna kroniska neurologiska sjukdom. Många människor har en mild form och klarar sig bra utan medicinsk hjälp, men en tredjedel av de drabbade har så stora besvär att de behöver medicinsk behandling. WED/RLS är en sjukdom som, utan medicinsk behandling, kan leda till social isolering och svårigheter att utföra sitt dagliga arbete på grund av allvarliga sömnstörningar. Dessutom kan det uppstå följdsjukdomar av en obehandlad WED/RLS.

Vanliga symtom

Vuxna som lider av WED/RLS har ofta samtliga utmärkande symtom:

  • obehagen känns djupt inne i benen, oftast mellan knä och ankel och ger ett oemotståndligt behov av rörelse.
  • andra kroppsdelar kan drabbas, t ex armar, händer eller bål
  • känslan beskrivs som stickande, krypande, hettande, svidande, domnande, brännande och pirrande. En del drabbade har obehagskänslor kombinerat med smärta.
  • obehagen känns svårare vid vila eller stillhet, och reduceras vid rörelse av den drabbade kroppsdelen. Obehagen kommer omedelbart tillbaks då rörelsen upphör.
  • känslan är värst kvälls- och nattetid – speciellt i liggande läge. Vid svårare fall känns obehagen under hela dygnet.

Mer om symtom

Andra kännetecken

Cirka 80 procent av dem som lider av WED/RLS lider också av muskelryckningar – Periodic Limb Movements in Sleep (PLMS). Mer än 90 procent har svårt att somna och vaknar av muskelryckningarna, vilket leder till onormal trötthet dagtid – vilket i sin tur kan påverka minnes- och koncentrationsförmåga, arbetsförmåga, humör och socialt umgänge, samt leda till negativa förändringar på hjärta och kärlsystemet.WED/RLS kan ligga i generna.

Ärftlighet

WED har hög ärftlighet, många har någon mer i familjen som känner igen symtomen.

Orsaker

Forskning pågår för att förstå vad som utlöser WED/RLS, men än finns endast teorier. Troligtvis är det flera orsaker som tillsammans leder fram till sjukdomen. Några av teorierna är: järnets roll, dopaminsystemets funktion, hjärnans omkoppling mellan aktivitet och vila (inaktivitet), ärftliga orsaker.

Debutålder

Många kan spåra sina WED/RLS-symtom till barndomen eller tonåren, trots att diagnosen oftast görs i medelåldern. Då kallades det att barnen hade växtvärk, svårt att sitta still eller var hyperaktiva.

WED/RLS finns i två former: primär och sekundär

Primär WED/RLS – idiopatisk – utan känd bakomliggande orsak, ofta familjära band med sjukdomsstart i tonåren.

Sekundär WED/RLS – symtomatisk – i samband med annan underliggande sjukdom/tillstånd och försvinner som regel när detta behandlas/botas. Diagnostiseras ofta i medelåldern. Uppkommer exempelvis vid:

  • blodbrist med eller utan låga blodjärnvärden (Hb)
  • graviditet, 15 – 30% utvecklar WED/RLS endast under graviditeten
  • vitaminbrist, ofta B12 och folsyra
  • sviktande njurfunktion

Mer om orsaker

Diagnos

Det kan ibland vara svårt för läkare att ställa en WED/RLS-diagnos eftersom inga speciella diagnostest existerar – och varje patientupplevelse är individuell. Det är viktigt att du som patient är tydlig och förberedd. Skriv gärna ner din sjukdomshistoria, om dina sömnstörningar och ifall fler i familjen är drabbade.

Vid läkarbesöket bör en noggrann hälsoundersökning göras för att avslöja eller utesluta underliggande sjukdomstillstånd som kan utlösa denna sjukdom.

Inför blodprovsremissen ber du läkaren även titta på plasma/serum-ferritin, som visat sig ha ett samband med WED. Prov på morgonen ger säkrast resultat.
Mer om diagnos

Kriterier för diagnos

Kolla din svårighetsgrad för WED/RLS

Testa vilken svårighetsgrad du själv har!

Följande fem kännetecken ska uppfyllas för WED/RLS-diagnos:

  1. Tvång att röra på benen på grund av obehagskänslor
  2. Tvång att röra på benen börjar eller förvärras vid vila eller inaktivitet
  3. Tvånget att röra benen lindras delvis eller totalt genom rörelser
  4. Tvånget att röra benen är värre på kvällen och natten än under dagen
  5. Tvånget att röra benen och obehagskänslorna i benen kan inte enbart förklaras med andra omständigheter som till exempel kramp i benen, obekväm ställning, svullna ben eller artrit (ledinflammation).

Kriterierna har fastställts av en sammanslutning av internationella WED/RLS-forskare, IRLSSG, som även tagit fram en skattningsskala som du kan ladda hem nedan:

WED-RLS-svårighetsgrad-formulär

Svara på frågorna genom att skriva in poängen i de gråa rutorna. Dina totalpoäng räknas ut längst ner och du har då fått din egen svårighetsgrad på WED/RLS.

Differentialdiagnos

Det finns andra sjukdomar som yttrar sig på liknande sätt men som ska behandlas annorlunda. Dessa diagnoser måste uteslutas eller bekräftas i samråd med läkare.

Behandling

En viktig del av behandlingen går ut på att ge en bättre sömnkvalitet och därigenom väsentligt förbättra livskvaliteten.

Mer om behandling

Tips för god sömn

Pröva dig fram till vilka av förslagen nedan som fungerar bäst för dig.

  1. Varva ner en till två timmar före sänggåendet.
  2. Undvik kaffe, te, alkohol, energidryck 4–6 timmar före läggdags.
  3. Ha mörkt, svalt och tyst i sovrummet. Unna dig en bekväm säng.
  4. Regelbundna tider för sänggående och uppstigning, testa att senarelägga sänggåendet.
  5. Medicinintag anpassas till sänggåendet, så att de hinner börjar verka.
  6. Om du störs av trafikbuller, prova öronproppar för att få tyst.
  7. Fokusera dina andetag, följ magens höjning och sänkning.
  8. Motionera regelbundet, men träna inte senare än fyra timmar före läggdags.

Behandling utan hjälp av läkemedel

Mildare former av WED/RLS kan lindras genom en förändrad livsstil, att helt enkelt avstå från det som förvärrar. Prova vad som fungerar för dig.

  1. En hälsosam balanserad kost.
  2. Alkohol kan förvärra WED/RLS samt öka/minska effekten av vissa läkemedel.
  3. Koffein – kan förvärra.
  4. Rökning förvärrar besvären avsevärt.
  5. Promenader, stretching, varma/kalla bad, massage, varma/kalla inpackningar, vibrationsmassage, akupressur, avslappning (biofeedback, meditation, yoga) kan lindra för en del.
  6. Mental fokusering: en god bok eller ett krävande datorspel kan lindra.
  7. Om läkare konstaterat underliggande sjukdomstillstånd som behandlas med tillskott av järn, vitamin b12 eller folsyra – kan det vara tillräckligt för att reducera WED-symtomen.
  8. Om blodprovstagning visar att dina järnvärden (plasma/serum-ferritin) är under 75 mikrogram/l så kan järntillskott minska symptomen. (OBS, man ska aldrig självmedicinera med järn utan att ha kontroll över sina järnvärden med läkares medverkan, eftersom för mycket järn i kroppen kan vara skadligt!)

Behandling med hjälp av läkemedel

Det finns ingen behandling som botar, däremot går symtomen att reducera framgångsrikt hos de flesta. Syftet med all medicins behandling är att uppnå största möjliga lindring med minsta möjliga biverkan. Vid svårare former av WED/RLS kan flera olika läkemedel kombineras, med hänsyn taget till varje läkemedels för- och nackdelar, Det finns flera läkemedel som under lång tid testats för att behandla andra sjukdomar, och som visat sig ha positiv effekt vid sjukdomen. Valet av läkemedel gör din läkare utifrån en bedömning av dina WED/RLS-besvär och vilka andra sjukdomar du behandlas för.

Mer om mediciner

Misstänker du att du har WED/RLS?

Om du misstänker att du har WED/RLS bör du kontakta din husläkare eller primärvården. Ta gärna med dig den ifyllda skattningsskalan (Hämta den här: WED/RLS svårighetsgradsformulär) som beskriver hur du upplever dina besvär och en medicinlista över de mediciner du använder. Lär dig så mycket som möjligt om sjukdomen och var väl förberedd med symtomdagbok (se pdf på vår hemsida) och skriv din sjukdomshistoria. Ta reda på om fler i familjen/släkten har liknande problem. Om du misstänker att du har WED/RLS bör du kontakta din husläkare eller primärvården. Ta gärna med dig den ifyllda skattningsskalan som beskriver hur du upplever dina besvär och en medicinlista över de mediciner du använder. Lär dig så mycket som möjligt om sjukdomen och var väl förberedd med symtomdagbok (se pdf) och skriv din sjukdomshistoria. Ta reda på om fler i familjen/släkten har liknande problem.

Be din läkare ta följande blodprover vid diagnosarbetet:

  • Plasma/serumferritin, prov på morgonen ger säkrast resultat. Värdet bör ligga över 75 mikrogram/liter (µg/l), vilket är över lägsta normal-värde på andra, men är viktigt hos WED-patienter.
  • CRP (”snabbsänka”, för koll av eventuella inflammationer)
  • Hb (är oftast helt normal)
  • Kobalaminer/B12
  • Folat/Folsyra/B9
  • D-vitamin
  • Kreatinin (för koll av njurfunktionen)

Denna information har endast informationssyfte och ska inte användas för att ersätta läkarkompetens. Om du är vårdgivare läs mer här. Innehållet är vetenskapligt granskat av docent Jan Ulfberg, Läkargruppen, Örebro.

Mer att tänka på inför läkarbesöket

Ladda gärna hem WED-Förbundets broschyr här:
WED-broschyr 2015

Mer om WED/RLS

Historik

Den brittiske läkaren Sir Thomas Willis (1621 – 1675) var först med att vetenskapligt beskriva sjukdomen. Den svenske läkaren och forskaren Karl-Axel Ekbom (1907 – 1977), myntade begreppet Restless Legs. Ekbom publicerade många vetenskapliga artiklar under sitt arbete med att upptäcka och beskriva sjukdomen. Flera av hans artiklar är fortfarande aktuella. Karl-Axel Ekboms självbiografi kan du läsa om i boken Ett läkarliv – i skuggan av två världskrig.

Mer om historiken