Informationsmötet på WED/RLS-dagen lockade fler än 200 åhörare. Sören Hallberg välkomnade och beskrev orsaken till sjukdomens och förbundets namnbyte. Docent Karl Ekbom berättade om sin far Karl-Axel Ekboms RLS-forskning och docent Jan Ulfberg beskrev sjukdomens symtom och möjligheter till behandling.

RLS-Förbundets informationsmöte ägde rum den 23 september i Södersjukhusets aula och lockade fler än 200 besökare. Då aulan endast rymmer 190 personer, så fick tyvärr ett antal personer inte komma in och lyssna. Vi planerar dock att inbjuda dem till ett nytt möte längre fram i höst.

Introduktion av informationsmötet

Sören Hallberg, ordförande i RLS-Förbundet, hälsade alla välkomna till informationsmötet och började med att presentera Sir Thomas Willis. Läkaren som redan på 1600-talet beskrev den sjukdom som kom att kallas Restless Legs Syndrom, RLS, och som RLS-Förbundet nu vill byta till namnet Willis-Ekbom Disease, WED.
Sören Hallberg beskrev också varför förbundet vill byta namn på både sjukdomen och förbundet. Det du kan läsa mer om under ”Namnbyte från RLS till WED” samt i Vi Nattvandrare nr 2 2013.

Sören Hallberg redogjorde också snabbt för RLS-Förbundets nya grafiska profil och kommande logotype, vilket vi kommer att skriva mer om i nästa medlemstidning samt här på webbsidan.

Karl-Axel Ekboms historia

Docent Karl Ekbom berättade om sin far Karl-Axel Ekbom, som är det andra namnet i den nya namnet på vår sjukdom. Karl Ekbom redogjorde bl.a. för den forskning hans far bidragit till inom området RLS och visade en del intressanta forskningsresultat.

Information om symtom, behandling och medicinering

Docent Jan Ulfberg, internationellt erkänd forskare och auktoritet inom WED/RLS, beskrev symtom, bakgrund och behandling med olika typer av läkemedel.
Sömnproblem är en av de allvarligaste effekterna av WED/RLS, som om de får fortsätta under lång tid kan ge en hel del oönskade bieffekter.
Det viktigaste är att mäta serumferritin – på morgonen på fastande mage. Normalvärde är 20 – 300. Om serumferritinvärdet är lägre än 75 kan det vara bra att försöka med:

  • järntabletter (om serumferritin är mellan 50 och 70)
  • järnsprutor (om serumferritin är under 50).

Nästa steg är dopaminagonister i låg dos och att stanna kvar på den låga dosen så länge det går.

  • Sifrol (pramipexol) – startdos 0,045 mg
  • Adartrel (ropinirol) – startdos 0,5 mg
  • Neupro (rotigotin) – startdos 2 mg

Andra alternativ kan vara Lyrica (pregabalin) eller opioider i depåform – starka smärtmedel.

I senare forskning har man också kunnat notera syrebrist och cirkulationsrubbningar i benen hos drabbade med WED/RLS. Detta behöver det dock forskas mer om och ett sådant projekt kommer ett ledas av Jan Ulfberg.

Informationsmöte 2013-09-23

Kvällen avslutades med frågestund där Sören Hallberg, Anne-Charlotte Karlsson (medlem och WED/RLS-drabbad) samt Jan Ulfberg svarade.

Paneldiskussion

Kvällen avslutades med frågestund där en av våra medlemmar, Anne-Charlotte Karlsson, tillsammans med Sören Hallberg och Jan Ulfberg, deltog. De flesta frågorna handlade om medicinering, framförallt medicinering som inte fungerade. En del frågeställare gjorde personliga beskrivningar av lidande under många år och hur svårt det fortfarande är att få hjälp. Det är något vi i styrelsen tar till oss och är medvetna om att vi behöver satsa all vår kraft för att råda bot på.

Under mötet var det även en liten paus, då:

  • böcker köptes
  • informationsmaterial delades ut
  • nya medlemsansökningar lämnades in
  • frågor till styrelsen om medicinering och läkarkontakter ställdes
  • med mera.