Allmän information om sjukdomen WED/RLS

Information om WED/RLS innehåller bl.a. antal drabbade av folksjukdomen Willis-Ekbom Disease, WED, också kallad Restless Legs Syndrom, RLS, samt varför många lider i det tysta. Karl-Axel Ekbom och Sir Thomas Willis är två läkare som forskat mycket om sjukdomen.

Willis-Ekboms sjukdom, WED, också kallad Restless Legs Syndrom, RLS, är en folksjukdom, som cirka 10 % av befolkningen, varav 6 % är män och 12 % kvinnor, drabbas av. Dopaminergika och opioider har en god effekt på symtomen.

WED/RLS är en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna, som:

  • cirka 750 000 personer i Sverige är drabbade av
  • cirka 300 000 personer av dessa behöver medikamentell behandling för att få en acceptabel livskvalitet
  • för den drabbade innebär det en dramatisk försämring av livskvaliteten, vilken kan jämföras med livskvaliteten hos patienter med depression, diabetes typ II, COPD eller hypertoni.

Dopaminergika i låg dos, opioider samt vissa antiepileptika har en god effekt på symtomreduktionen. Det finns inga belägg för att dopamin saknas hos WED/RLS patienter, men vissa teorier pekar idag på en förhöjd nivå av extracellulärt dopamin i vissa områden i hjärnan. Därför är det i första hand viktigt att gå in med en låg dos av det dopaminerga läkemedlet.

Information om frekvensen av primär och sekundär WED/RLS.

Frekvensen gäller både primär och sekundär WED/RLS.

Förbisedd eller feldiagnosticerad patient

WED/RLS är, som tidigare sagts, en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna, men patienten blir ofta förbisedd eller feldiagnosticerad, p.g.a. att kunskapen om WED/RLS tyvärr fortfarande är mycket dålig hos de flesta läkare. Det innebär ett stort och onödigt lidande för patienterna och stora onödiga kostnader för vården. WED/RLS är enligt den amerikanska patientorganisationen Restless Legs Syndrome Foundation ”den vanligaste neurologiska sjukdomen som du aldrig hört talas om”.

Patienter uppfattar sina symtom mycket individuellt och har oftast svårt att förmedla dessa till doktorn på ett sådant sätt att doktorn direkt förstår vad det rör sig om. Oftast söker patienten läkarhjälp för insomni. Vissa hypnotika kan initiera eller försämra WED/RLS symtomen.

Lidande patienter

80 % av WED/RLS-patienten lider även av PLMS (Periodic Limb Movements in Sleep) som ytterligare försämrar sömnkvaliteten och även stör den personen som nattron delas med. PLMS innebär mer eller mindre frekventa ryckningar i armar eller ben under sömnen. Ibland är dessa ryckningar obetydliga men kan ibland vara så svåra att man sparkar sig själv eller sin sängkamrat ur sängen. Frekvensen kan variera mellan någon ryckning per natt till flera hundra per natt. Det är idag välkänt att PLMS kan leda till betydande och allvarliga hälsoproblem beroende på blodtrycksökning och ökad hjärtfrekvens.

De flesta WED/RLS patienterna lider i det tysta och avskärmar sig från ett normalt socialt liv eftersom många inte kan sitta stilla på tex konferenser, möten, resor, teatern, bion eller konserten.

Sömnbrist

Många WED/RLS-patienter lider av sömnbrist,
då kroppen vill något annat än att ligga still.

Bristen på sömn och sömn med hög kvalitet medför också att många är trötta på dagen och inte orkar med sina dagliga åtaganden på ett tillfredsställande sätt. Dessa belastningar kan ofta leda till att patienterna blir depressiva. Det finns ett flertal rapporter om WED/RLS patienter som inte längre uthärdat situationen utan sett självmord som enda lösningen.

Inadekvat terapi kan leda till mycket dålig livskvalitet för WED/RLS patienten eftersom vissa läkemedel kan initiera eller förvärra WED/RLS symtomen!

Patienterna skäms för att söka vård, eftersom de i mycket stor utsträckning inte blir tagna på allvar av sin doktor. Många patienter får av doktorn ett antidepressivum om de överhuvudtaget lyckats få en medicin. Antidepressiva och neuroleptika initierar eller förvärrar WED/RLS symtomen.

WED/RLS-historia

Restless Legs myntades av den svenske neurologen Karl-Axel Ekbom i sin doktorsavhandling 1945. Ekbom var då verksam på neurologkliniken vid Serafimerlasarettet och blev senare den förste professorn i neurologi på neurologiska kliniken vid Uppsala Universitet. I vissa engelskspråkiga länder kallas WED/RLS även ”Ekbom Syndrome”. Genom Karl-Axel Ekboms banbrytande arbete sattes WED/RLS på den medicinska kartan. I USA började man under 2013 att använda begreppet ”Willis-Ekbom Disease” i stället för RLS. Under 2015 återgår amerikanerna till Restless Legs Syndrome (RLS).

Sir Thomas Willis

Sir Thomas Willis, neurologins fader

Karl-Axel Ekbom

Karl-Axel Ekbom, professor i neurologi

Redan 1672 publicerade den engelske läkaren Sir Thomas Willis artiklar över patienter med WED/RLS som han behandlade med Laudanum, en blandning av alkohol och opium, vilket fick bra effekt. Opioider är än idag en del i behandlingen av WED/RLS.

   

Betalning med

Betala gärna medlemsavgiften med Swish

Betala gärna medlemsavgiften med Swish, men tänk på att förbundet måste få dina personuppgifter, som till exempel adress, mejladress, telnr, m.m. (se gärna Betala OnLine), så du får information av oss. Mejla gärna uppgifterna till info@wedforbundet.se.