Vi byter namn på vårt patientförbund och heter WED-Förbundet från och med Riksmöte i Stockholm den 16 mars. Förbundet har nu i snart 2 år arbetat för att göra ett namnbyte och de närvarande var alla överens om att vi nu ska heta WED-Förbundet.

WED-Förbundet (Willis-Ekbom Disease-Förbundet) är patientförbundets nya namn och kommer från:

  • den brittiske läkaren Sir Thomas Willis (1621 -1675), den förste som vetenskapligt beskrev sjukdomen.
  • den svenske läkaren Karl-Axel Ekbom (1907–1977) som myntade begreppet Restless Legs och har varit en av de viktiga forskarna för att upptäcka och beskriva sjukdomen.

Vi kan vara stolta över att vi nu har en diagnos som innehåller ett svenskt läkarnamn.

Willis-Ekbom Disease-Förbundet

Nu har RLS-Förbundet bytt namn till WED-Förbundet.

Fördelarna med Willis-Ekbom

Det finns flera fördelar med att vi heter WED-Förbundet istället för RLS-Förbundet. Restless Legs Syndrom eller rastlösa ben är ett på många sätt missvisande namn enligt många drabbade. Benen är inte bara rastlösa utan snarare känner man ett så starkt obehag att det är svårt att sitta still och att sova. Många drabbade har även andra kroppsdelar som är påverkade, armar och bål t ex. En del har även ryckningar i armar och ben samt ytterligare några har ständig eller periodvis värk.

Benämningen Restless Legs har många gånger trivialiserats eller till och med förlöjligats. Många är de historier om hur drabbade fått höra att ”lite pirr i benen får man leva med” eller ”ta en promenad så känns det bättre!”. Restless Legs Syndrom innebär att det är ett syndrom, alltså en samling olika symptom. Idag vet vi att vi har att göra med en kronisk neurologisk sjukdom som får ett seriöst namn Willis-Ekbom Disease, WED.

WED-Förbundet, fd RLS-Förbundet

Under en övergångsperiod kommer vi att direkt efter WED-Förbundet även skriva ”fd RLS-Förbundet”, så att alla känner igen sig och hittar rätt när man söker oss. Vi kommer även att göra allt vi kan för att informera såväl allmänhet som medicinsk personal. WED-Förbundet har skickat både pressmeddelanden och bearbetat medier med denna nyhet.

Vi ska nu bli vän med Willis-Ekbom, denne ovälkomne gäst i våra liv, som vi alla helst skulle vilja vara utan. Tillsammans försöker vi finna ett sätt till total och effektiv avhysning och till det behövs vi alla i WED-Förbundet!