750 000 svenskar lider av en sjukdom som i varierande grad begränsar möjligheterna att göra sådant som vi andra tar för givet: äta middag med familjen, gå på bio, flyga eller bara ligga i sängen en hel natt och sova. Många drabbade skulle kunna minska besvären och leva ett bättre och rikare liv om vården hade bättre kunskaper om en neurologisk sjukdom som kallas RLS – Restless Legs Syndrome – eller WED – Willis-Ekbom Disease. Det skriver Sören Hallberg, ordförande i patientföreningen WED-förbundet tillsammans med åtta av Sveriges ledande forskare och experter på sjukdomen.

WED/RLS har av den amerikanska patientorganisationen kallats ”den vanligaste neurologiska sjukdomen som du aldrig har hört talas om”. Symtomen beskrivs som stickningar och kryp i benen, bränningar, ”coca-cola i venerna”. Den drabbade känner ofta ett oemotståndligt behov av att röra på benen eller armarna, och i vissa fall även stark smärta.

Studier i Europa och Kanada visar att upp emot tio procent av befolkningen är drabbad, och av dem behöver cirka 30 procent medicinsk behandling för att få en acceptabel livskvalitet.

WED/RLS drabbar såväl barn som äldre, män som kvinnor. Besvären orsakar sömnstörningar, vilket leder trötthet, stress, oro, och svårigheter att fungera i vardagen. Detta medför i sin tur risk för depression och isolering.

Det saknas inte fungerande läkemedel som lindrar besvären. Sedan 2006 har fyra godkända läkemedel lanserats på marknaden som innebär att många patienter idag kan leva ett normalt liv utan svåra symptom. Men det råder en alarmerande brist på kunskap om sjukdomen och hur den behandlas, inte minst inom primärvården.

Behandlingsläkemedel

En ny undersökning bland WED-Förbundets medlemmar visar att mindre än en tredjedel (29 %) har en fast läkare att gå till som de är nöjda med för att diskutera WED/RLS. Nära hälften (45 %) anser att den läkare de senast träffade saknar tillräcklig kunskap om sjukdomen.

Trots att sjukdomen har varit känd i Sverige i flera decennier är WED/RLS fortfarande en sjukdom som ofta bli förbisedd eller feldiagnosticerad. Många patienter vittnar om att  de träffat ett stort antal läkare innan de slutligen fått sin diagnos. Detta kostar mycket resurser i vården som skulle kunna användas till bättre saker. Framförallt innebär okunskapen att många drabbade lider helt i onödan, eller inte ens vet om att de har sjukdomen.

Många patienter söker inte hjälp för krypningarna i kroppen, utan för sömnlösheten eller depressionen som besvären orsakar. Med dåliga kunskaper riskerar läkaren att ställa fel diagnos, vilket gör att problemen kvarstår. En felaktigt insatt behandling med exempelvis sömnmedel eller antidepressiva läkemedel kan även leda till att symptomen förvärras.

Någon obligatorisk utbildning om WED/RLS sker idag inte inom läkarutbildningen. För att få kunskap om sjukdomen måste man som läkare ta egna initiativ. Diagnosen är dock lätt att ställa även för en läkare utan specialistkunskaper. IRLSSG (International Restless Legs Syndrome Study Group) har ställt upp fem kriterier för diagnosen:

  • Ett tvång att röra benen/armarna, vanligtvis associerat med obehagliga känsloupplevelser i benen/armarna.
  • Motorisk rastlöshet som lindras av rörelser
  • Inaktivitet och vila förvärrar symtomen
  • Symtomen är som svårast mellan klockan 22.00 och 04.00. I mer avancerade fall har den drabbade uttalade problem under dygnets alla timmar.
  • Symtomen får inte komma från någon annan sjukdom eller som läkemedelsbiverkan.

Sömnstörningar, periodiska benrörelser i sömnen (PLMS), WED/RLS i familjen och initial lindring av dopaminergika är andra faktorer som hjälper att ställa rätt diagnos. För diagnosställandet bör även blodprover tas med fokus på järn och då speciellt serumferritin (som ska ligga över 50), Hb, CRP, vitamin B12, folsyra och njurfunktionen för att kunna utesluta andra bakomliggande sjukdomar.

Den 23 september är det den internationella WED/RLS-dagen där forskare och representanter för patientorganisationer träffas för att utbyta kunskap och erfarenheter. Behovet av forskning är stort, då vi ännu inte med exakthet kan säga vad som orsakar WED/RLS. Lika viktigt är att öka kännedomen om det vi faktiskt redan vet om sjukdomen. Ett naturligt första steg på vägen är att alla läkare inom primärvården lär sig att känna igen WED/RLS-patienter, kunna ställa diagnos och inleda rätt medicinsk behandling.

Sören Hallberg, ordförande, WED-förbundet
Jan Ulfberg, docent, specialist i internmedicin, Läkargruppen Capio, Örebro
Lena Leissner, överläkare Neurologkliniken, Universitetssjukhuset Örebro
Jan Wesström, överläkare Kvinnokliniken Falun
Hans Wickbom, överläkare Sömnlaboratoriet, Avesta lasarett
Ludger Grote, docent, överläkare, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Kurt Hedlund, primärvårdsläkare, Sollentunahälsan
Johan Lökk, professor, överläkare Geriatriska Kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset
Romana Stehlik, specialistläkare, Smärtcentrum, Akademiska Sjukhuset, Uppsala